Programa de promoción y prevención para el manejo del estrés de cuidadores de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Presentación
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se conocen porque producen una alteración en las funciones del sistema nervioso central, por lo que origina que haya anomalías en las neuronas porque los que se dan afectaciones a nivel sináptica. Esta situación causa que las personas con este trastorno tengan un grave impacto en las formas de relacionarse familiar y socialmente; esto genera múltiples repercusiones sobre todo para los cuidadores quienes tienen una “sobrecargas emocionales y físicas, estrés, mezcla de emociones, sensaciones, sentimientos y preocupaciones, como la frustración, el miedo, la culpa y la desesperanza” (Sánchez, et. al, 2022, p.206).
Uno de los síntomas más comunes es el estrés, el cual se conoce como una reacción natural de todos los seres humanos ante ciertas situaciones intensas, este a la vez permite que los seres humanos se preparen a nivel fisiológico, psicológico y conductual para las mismas. En el caso de los padres de niños con TEA, se han descubierto en numerosas investigaciones donde afirman que estos experimentan el estrés en mayor medida en comparación con padres de niños con otros trastornos; también se ha hallado que el 72,5% de los cuidadores primarios tienen una sobrecarga intensa (Tijeras et al., 2015). Estas investigaciones destacan como la carga del cuidado afecta la salud física y psicológica de los cuidadores que no solo experimentan una sobrecarga en su vida, sino también se asocian síntomas de ansiedad y depresión, como también niveles bajos de bienestar subjetivo.
A medida que la carga del cuidado de los pacientes recae sobre los hombros de las familias, también se ven afectadas las condiciones psicológicas, sociales, de salud, financieras y, en general, la calidad de vida de los miembros de la familia. Se considera como sobrecarga al cuidador el malestar familiar causado por el cuidado, el deterioro de la calidad de vida, los efectos negativos en la vida laboral y social y los problemas psicológicos. Aunque no existe una definición conceptual exacta de la carga familiar o del cuidador, García et al. (2021) definieron la carga como el grado en que los cuidadores perciben su estado emocional, físico, social y financiero como sufrimiento debido al cuidado de su familiar.
Según Racchumí y Cortez (2020), la carga tiene dos componentes: la carga objetiva se refiere a los desafíos cuantificables que enfrentan los miembros de la familia en la vida cotidiana, como los costos financieros, la pérdida de tiempo libre y las relaciones sociales interrumpidas, y la carga subjetiva se refiere a los costos intangibles o emocionales que enfrentan los miembros de la familia. por la enfermedad de su ser querido. Asimismo, se podrían utilizar términos como estrés, angustia, tensión y agotamiento en lugar de la carga.
Es por esto que, los factores que inciden en el aumento de estrés en los cuidadores de niños con TEA están relacionados con los problemas de conducta, ya que los niveles de estrés se presentan con mayor intensidad en los padres que consideran que hay un mayor comportamiento problemático negativa en sus hijos.
Uno de los factores que está relacionado con las estrategias de afrontamiento y cuando estas son pasivas pueden presentarse en negación del problema o no poner en marcha las intervenciones por lo cual genera niveles altos de estrés, pero si los padres llevan a cabo estrategias positivas y que se centren en el problema esto los lleva a un bienestar psicológico. A su vez, los apoyos son de gran importancia sobre todo en el aumento o disminución del estrés, estos apoyos pueden venir de parte de servicios médicos, colegios, centros terapéuticos, y también hacen parte los familiares, amigos y vecinos; estos últimos son de gran importancia en cuanto a ser una variable protectora, por lo cual el apoyo mutuo entre padres que viven situaciones similares de niños con TEA puede mejorar los niveles de estrés al ser integrados en un medio social y no ser discriminados y esto ayuda a que respondan de manera eficiente a las necesidades de sus hijos y contar con un mayor nivel de bienestar.
Estado del arte
En la actualidad, las intervenciones a los cuidadores de niños y niñas con diagnóstico de TEA son cada vez más numerosas y efectivas alrededor del mundo. En España, por ejemplo, Ruiz y Moya (2015) buscaron evaluar la eficiencia de un programa de intervención cognitivo-conductual, basado en el modelo propuesto por los mismos autores en el año 2014. Para ello, los autores utilizaron una muestra de 17 cuidadores de personas con TEA y basaron su investigación en un diseño pre-post. Como resultado de la intervención, los cuidadores presentaron menores niveles de sobrecarga después de la intervención en comparación con el pretest; y después, y tras un mes de la finalización de la intervención, presentaron menores síntomas somáticos, depresión y un mejor estado de ánimo que en la línea base. Como lo exponen los autores, se puede concluir que la integración del programa en intervenciones psicosociales generales sería altamente beneficioso para esta población.
El estudio de Franco (2021) tenía como objetivo analizar las estrategias de acompañamiento para los cuidadores primarios de niños y niñas autistas ante el impacto de la COVID-19 en Quito, ya que esta situación les provocó alto índices de estrés, depresión y cansancio emocional. Por lo que, su estudio fue de tipo transversal, con enfoque exploratorio y descriptivo, donde se aplicó una encuesta para indagar acerca de las manifestaciones emocionales de los cuidadores antes y durante el confinamiento al estar a cargo del cuidado de los niños y niñas autistas, con el fin de evaluar los impactos psicosociales de la pandemia en estas familias, y conocer las estrategias que manejaron los padres, madres o cuidadores.
Según los resultados, se halló que la mayoría de las familias tuvieron un psicosocial negativo, afectando múltiples esferas de sus vidas, además se halló un alto índice de manifestaciones emocionales aún más negativas en los cuidadores luego del confinamiento, ya que se aumentaron, por ejemplo, sus tareas y roles, hallando que las madres son las que más sufren estrés. Dentro de las estrategias usadas están el manejo de la ansiedad en los niños y en ellos mismos; y el apoyo social y familiar. En este sentido, es importante el uso de recursos y estrategias que despierten esas habilidades para la autogestión de la autogestión de las emociones de los cuidadores primarios.
La investigación de Sánchez et al., (2022) partió del hecho de que los trastornos del espectro autista tienen amplias repercusiones en diversos ámbitos para quienes los padecen, pues existen marcadas limitaciones socioemocionales que no les permite establecer relaciones sociales, y en su caso el papel de sus cuidadores es el de velar por apoyar el desarrollo de estas relaciones. Sin embargo, estos últimos están expuestos a múltiples cargas físicas y emocionales, donde se da una entremezcla de sensaciones, por lo que se terminan desarrollado discurso asociados a los muchos desafíos que enfrentan. Por lo que, el objetivo fue aplicar una estrategia de intervención psicoeducativa a familiares de infantes con trastornos del espectro autista, para bajar el estrés en estos, mediante de un estudio cuasiexperimental, sin grupo control, donde se aplicó un cuestionario a 16 familias de Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), La Habana. Según los resultados, antes de la aplicación de la estrategia los familiares tenían una alta tensión emocional y luego de su aplicación, el 100% de las familias presentaba bajo estrés. De este modo, esta intervención ayudó a las familias desde un punto de vista educativo y, sobre todo, a reducir la expresión emocional, logrando el cumplimiento del tratamiento indicado, convirtiéndose en una alternativa terapéutica positiva. García et al. (2021) realizaron un estudio que tenía como principal objetivo identificar y analizar la relación entre calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista que están en ese proceso como principal apoyo. Para esto, se hizo uso de investigación de enfoque descriptivo, correlacional y transversal, donde se aplicó una encuesta sociodemográfica, la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, la encuesta PHQ-9 y la encuesta SF-36. Según los resultados, se halló que los padres tienen una afectación leve en cuanto a la variable de depresión, pero en general no presentaron un nivel que indicara alguna alteración en su vida social, familiar y económica, sin embargo, se halló que tenían un amplio desgaste físico, emocional y en la salud, por lo que sí existía una alguna correlación entre la sobrecarga y la calidad de vida. Esta es una situación que afecta a muchos padres colombianos de niños autistas, quienes se ven afectados en su vitalidad y emocionalidad.
Es por esto que, por medio de estas investigaciones rigurosamente analizadas es posible mencionar que la prevalencia del TEA es cada vez mayor en el mundo, pues su aumento es vertiginoso, pero además crece la preocupación de muchos investigadores por ayudar a los cuidadores a tener una mejor relación con sus hijos de forma natural, logrando mejorar la experiencia de ambos, ya que son estos niños y niñas los mas afectados. El TEA está englobado dentro de los trastornos del desarrollo neurológico. Los niños con TEA muestran alteraciones del comportamiento, dificultades importantes en la comunicación e interacción social, así como patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento estereotipado, intereses y actividades (American Psychiatric Association (APA), 2014). Por tal motivo, el cuidado de un niño con TEA puede ser una experiencia estresante para los padres, familiares o cuidadores de primer grado, por lo que se ven obligados a desplegar estrategias de afrontamiento que permitan, tanto un desarrollo óptimo de las habilidades que necesitan sus familiares, como estrategias para ellos poder sobrellevar el diagnóstico (Beltrán et al., 2021). En la literatura se explica muy bien la identificación del TEA, y las diversas investigaciones realizadas han permitido relacionar a su tratamiento la necesidad de un trabajo multidisciplinario que va mucho más allá del área meramente clínica. Sin embargo, es necesario mencionar otros recursos que son pertinentes de evaluar en aquel familiar o cuidador que convive con una persona diagnosticada con autismo, y que, de una u otra forma, interviene directa o indirectamente en los tratamientos y en el día a día de esa persona (Instituto Nacional de la Salud Mental, 2018). Cumplir el rol del cuidador es una actividad exigente que genera responsabilidades y descastes anímicos que dan pie a un cambio en el estilo de vida e inclusive en el modo de cómo afrontar el estrés (Martínez et al., 2017).
Diversos estudios han demostrado que la persona que ejerce el rol de cuidador primario, es por lo general la mujer y es quien se enfrenta a una desestabilización del sistema de emociones prevaleciendo la negación, culpabilidad, impotencia y tristeza. Ahora bien, se reconoce que las afectaciones ocurridas en el cuidador son de carácter físico, psicológico y emocional (Beltrán, Paloma y Pava, 2021, p.21); así mismo, se presentan rasgos de personalidad con diagnósticos como ansioso/temeroso, trastornos depresivos, del sueño, y la alimentación, añadiendo obsesiones, compulsiones y hostilidad; y es muy común la prevalencia de síndromes como el de burnout y el síndrome del cuidador (Arias et al., 2018).
Otros autores concuerdan también en que son ellos son quienes enfrentan desafíos en cuanto al cuidado del niño, de la salud mental de la familia y el manejo de las necesidades de todos, mientras que las terapias y los transportes imponen sobrecargar económicas. Además, están los cuidadores que no son conscientes de los síntomas del autismo y sus hijos no muestran signos de mejora, tienden a orientarse al enfoque de las emociones para la resolución del problema en lugar de tomar un enfoque orientado al problema, lo que los hace experimentar el fracaso y la desesperanza y, por lo tanto, rechazo por los servicios ofrecidos (Gray, 2006 citado por Akhania et al., 2021).
Esta es una realidad vivida en el Centro Medico Cognitivo e Investigación (CMC), ubicado en la ciudad Barranquilla, en donde, a través de las prácticas clínicas realizadas, se ha observado el aumento constante de remisiones y diagnóstico de TEA (CMC, 2021), además de otros factores preocupantes como la falta de acompañamiento por parte de los padres, familiares o cuidadores en los procesos de acompañamiento terapéutico, educativo y psicológico de los niños con TEA, en muchas ocasiones debido a la carencia de conocimiento, apoyo y herramientas que les permita adaptarse, a través del uso de estrategias de afrontamiento, lo que revela también la escasez de intervenciones psicosociales, que promuevan el bienestar emocional de estos cuidadores y, por tanto, la necesidad de asumir un rol preventivo con esta población.
Por esta razón, surge la necesidad de crear herramientas institucionales de capacitación, psicoeducación, apoyo social y emocional a los padres y cuidadores, pues en la actualidad la institución no cuenta con estrategias o acciones encaminadas a fortalecer las estrategias de afrontamiento y disminución del estrés mediante el empoderamiento entre esta comunidad. De este modo, se busca diseñar un programa de intervención para fortalecer las estrategias de afrontamiento y disminuir el estrés mediante el empoderamiento de los cuidadores de personas diagnosticadas con autismo del Centro Médico Cognitivo, esto con el fin de fortalecer las estrategias de afrontamientos en los cuidadores desde la psicoeducación en autismo, desarrollar habilidades de autogestión emocional para disminuir los cuadros de estrés y ansiedad en los cuidadores, y favorecer los recursos de afrontamiento desde el entrenamiento de las habilidades sociales.
Por lo que, es importante generar un eco hacia los cuidadores y redes de apoyo del país, que carecen de información veraz, de lúdica para la enseñanza y de trabajos que brinden la compañía hacia los cuidadores tanto primarios como secundarios de personas que padecen del trastorno del espectro autista (TEA). Cumplir el rol de cuidador genera responsabilidades y desgaste anímicamente, ya que da pie a que este cambie sus estilos de vida e inclusive su modo de cómo afronta el estrés, (Martínez et al., 2017), cuidar a una persona con autismo representa un cambio y un reto para la persona que se enfrenta al diagnóstico independientemente de su parentesco y del grado de autismo que se esté manejando.
Para dirigirnos hacia el buen manejo del estrés hay que centrarnos en cómo los cuidadores afrontan esta situación, y cuáles son las estrategias brindadas por las entidades para que estos manejen de una manera correcta y llevadera el diagnóstico de su pariente. Pareciera que las estrategias de evitación son, en ocasiones, las más utilizadas por cuidadores de niños con el diagnóstico, aunque no suelen ser las más eficaces para el manejo de las situaciones estresantes (Tijeras et al., 2015); esto puede deberse a que hay una baja relación de información de calidad entre las entidades de salud, los sistemas de salud y los cuidadores, o también a una baja motivación o tensión por conocer los detalles del diagnóstico del paciente diagnosticado.
Estudios internacionales afirman que el afrontar la situación y orientarla a las emociones, significa encontrar un cambio en la relación estímulo estresor y ambiente, por lo cual encontrar una experiencia positiva de ello, aceptar que la situación existe y hay que buscar las formas de convivir con ello disminuirá el nivel de tensión por el que se enfrenta el cuidador (Matalinares et al., 2016; Urbano, 2019). Centrándonos de manera más específica en el autismo, asistir a un niño con este trastorno demanda cierto estrés que puede ser ocasionado por no actuar de manera clara, eficaz y oportuna en determinadas situaciones en las que el cuidador no comprende las causas de ciertos comportamientos del paciente. Un ejemplo de estas situaciones puede ser una conducta agresiva por parte del niño con TEA, que puede generar temor y frustración al cuidador, o paralizarle en cuestión.
Por esto es importante que el cuidador tenga pautas de autocuidado, información y estrategias claras acerca del diagnóstico el cual afrontará de manera diaria y, también, la posibilidad de expresar y compartir emociones, experiencias y reflexiones acerca de lo vivido con personas que tengan la misma condición, o bien haya una afinidad de contenidos. También es relevante resaltar que además de la disminución del estrés, se puede dar un mayor acercamiento y una mejora en la relación de parentesco familiar, debido a que hay una mejor comprensión y un mejor manejo que va a percibir el paciente autista. Así mismo, este proyecto es relevante ya que busca aportar al campo de la psicologia ya que son pocos los programas de intervención en Colombia que buscan asistir a los cuidadores primarios, sobre todo en estas zonas, donde hay poca presencia de las entidades de salud y las diferentes gobernaciones. Esto debido a que, en el país solo se puede encontrar un manual y un grupo de apoyo que brinda esta ayuda e información y es dirigió por el Ministerio de Salud, lo que dificulta en ocasiones el acceso a todas las personas.
Propuesta metodológica
Este programa está dirigido a los padres, familiares o amigos que desempeñen el rol del cuidador en el desarrollo del autismo en niños y niñas diagnosticados y tratados en el Centro Medico Cognitivo e Investigación (CMC). Estos participantes fueron seleccionados en la actividad de las prácticas clínicas, y como solicitud de los funcionarios de CMC, quienes reiteradamente identifican la necesidad de un programa que los capacite en técnicas, los entrene en habilidades sociales y los prepare para la vida, el manejo del estrés y de la ansiedad. Por esta razón, el alcance de este programa abarca la problemática desde la promoción y la prevención, puesto que busca llevar a cabo acciones, procedimientos e intervenciones integrales orientadas a la comunidad, para que como individuos y como familias, mejoren sus condiciones y calidad de vida, para así aprender a sobrellevar las diversas consecuencias de este trastorno.
Plan de actividades y procedimiento
Objetivo 1: Fortalecer las estrategias de afrontamientos en los cuidadores desde la psicoeducación en autismo
Actividad 1:
Educándome
taller psicoeducativo en el que se fortalecerán y proveerán estrategias y orientaciones para abordar las dificultades que puedan presentar sus hijos/as en el día a día (Psicología Clínica y Psiquiatría en Sabadell, 2021)
Objetivo: Dotar a los cuidadores de herramientas e
información concreta del autismo a través de un
Objetivo 2: Desarrollar habilidades de autogestión emocional para disminuir los cuadros de estrés y ansiedad en los cuidadores.
Objetivo: Desarrollar la autogestión emocional en los Actividad 2: cuidadores, a través de la capacidad de expresión emocional, afrontamiento emocional, autogeneración de
emociones agradables y la aceptación emocional
(Instituto de Estudios e Investigaciones Educativa, 2022).
Objetivo 3: Favorecer los recursos de afrontamiento desde el entrenamiento de las habilidades sociales.
Cuidándome con las 6 técnicas para desarrollar la gestión emocional
Objetivo: Contribuir al bienestar de los cuidadores y a su calidad de vida, aumentando la prevalencia de los recursos de protección, estrategias de solución de problema, búsqueda de apoyo y disminución de la evitación emocional (Arenales y Salas, 2018)
¿Cómo y cuándo pedir
ayuda?
Se espera que, a lo largo de la realización de las actividades propuestas en el cronograma, la percepción del grupo de cuidadores del Centro Médico Cognitivo vaya tomando un significado diferente respecto a la situación del diagnóstico de su familiar, resignificando conceptos, favoreciendo la expresión de las emociones y el cumplimiento del tratamiento indicado, disminuyendo así el estrés. Otro de los resultados que se pronostican frente a la aplicación del proyecto, es generar una psicoeducación que facilite los cuidados del paciente autista a los cuidadores, y que facilite la interacción entre estos.
Referencias
Akhania, A., Dehghania, M., Gharraeea, B., Hakim, M. (2021). Parent training intervention for autism symptoms, functional emotional development, and parental stress in children with autism disorder: A randomized clinical trial. Asian Journal of Psychiatrye 62. https://www-sciencedirect- com.ezproxy.cuc.edu.co/science/article/pii/S187620182100191X
Arenales, D., Salas, M. (2018). Estrategias de afrontamiento y resiliencia en cuidadores informales de adultos mayores con dependencia física y con dependencia mental. Universidad Pontificia Bolivariana.
Arias, W., Cahuana, M., Ceballos, K., Caycho, T. (2018). Síndrome de burnout en cuidadores de pacientes con discapacidad infantil. Revista de Avances en Psicología, 5(1), pp. 7- 15. 9
Beltrán, J., Paloma, R., y Pava, A. (2021). Efectos psicológicos relacionadosmediados en torno al proyecto. en los estudios sobre cuidadores de personas con diagnóstico de TEA. Universidad cooperativa de Colombia
Flores, E. (2022). Las 6 técnicas para desarrollar la gestión emocional. Instituto de Estudios e Investigaciones Educativas
Franco, M. (2021). Estrategias de acompañamiento para los cuidadores primarios de niños y niñas autistas durante la pandemia COVID-19. Universidad Andina Simón Bolívar.
García, D., Delgado, A. C., & Sánchez, J. V. (2021). Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de población infantil con Trastorno del Espectro Autista de la ciudad de Manizales. Cuadernos Hispanoamericanos De Psicología, 20(2). https://doi.org/10.18270/chps.v20i2.3666
Instituto Nacional de la Salud Mental (2018). Trastornos del Espectro Autista. Institutos Nacionales de la Salud de los Estados Unidos. https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastornos-del-espectro- autista/19-mh-8084s-autismspecdisdr-sp_158870.pdf
Martínez, L., Grau, Y. y Rodríguez, R. (2017) Estrategias de afrontamiento al estrés en cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Enferm Nefrol, 20(2), 139 -148. http://dx.doi.org/10.4321/S2254-288420170000200007
Psicología Clínica y Psiquiatría en Sabadell. (2021). Taller psicoeducativo para padres de niños con Trastorno del Espectro Autista. Psicosabadell. https://psicosabadell.com/taller-psicoeducativo-para-padres-de-ninos-con-trastorno- del-espectro-autista/
Racchumí, C., y Cortez, M. (2020). Afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con Autismo. Revista de Investigacion Psicologica, (24), 97-108. http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2223- 30322020000200007&lng=es&tlng=es.
Ruiz N., y Moya, L. (2015). Efectos de un programa de intervención cognitivo-conductual sobre la salud de cuidadores de personas con trastorno del espectro autista. Psychosocial Intervention, 24(1), pp.33-39. https://dx.doi.org/10.1016/j.psi.2015.01.001
Sánchez, M., Zaldívar, M., Pérez N., Marrero, N., y Gil, E. (2021). Estrategia de intervención psicoeducativa para familiares de infantes con trastornos del espectro autista. Revista del Hospital Psiquiatrico de La Habana, 18(3).
